Laetitia Cucchi : « Avec Inseme, j’ai donné tout ce que je pouvais »

Chez certains, l’engagement naît d’une conviction. Chez Laetitia Cucchi, il est né dans les couloirs des hôpitaux, dans les salles d’embarquement des aéroports et dans cette impression, très jeune déjà, que vivre en Corse compliquait tout lorsque la maladie frappait. 

Née et élevée à Ajaccio, scolarisée au collège et lycée Fesch, elle poursuit ensuite des études de sciences politiques à Aix-en-Provence avant de partir en Angleterre puis en Belgique. Elle rêve alors d’Europe, d’organisations internationales, de diplomatie. Après ses études, elle travaillera même au Parlement européen, à Bruxelles.

Mais derrière ce parcours brillant se cache une autre histoire, beaucoup plus douloureuse. Petite fille, elle est victime d’un grave accident domestique. Grande brûlée après s’être renversée de l’eau bouillante dessus, elle passe une partie de son enfance dans des centres spécialisés du continent, faute de structures adaptées en Corse.  « Les déplacements médicaux, je connaissais ça par cœur », raconte-t-elle aujourd’hui. « Pendant longtemps, pour moi, prendre l’avion, ce n’était pas partir en vacances. C’était la maladie. »

Puis les épreuves s’enchaînent. À l’adolescence, l’un de ses frères est frappé par un cancer. Ses parents partent vivre de longs mois à Marseille pour l’accompagner, tandis qu’elle reste à Ajaccio avec son autre frère. « Ça a été une épreuve très violente. Mes parents ne pouvaient presque jamais rentrer. »

Quelques années plus tard, son père tombe lui aussi malade. Encore Marseille. Encore les allers-retours. Encore cette sensation d’arrachement qui accompagne tant de familles corses lorsque les soins ne peuvent être réalisés sur l’île.

Alors, lorsqu’en 2007 sa fille naît avec une malformation nécessitant des soins impossibles à pratiquer en Corse, tout remonte brutalement à la surface. Tous les jeudis, elle prend l’avion pour la Timone avec son nourrisson dans les bras. « Il y avait le stress permanent : la peur que l’avion soit annulé, qu’on rate le rendez-vous, les heures d’attente dans les aéroports avec un bébé appareillé…  » se souvient-elle. « C’était épuisant physiquement, moralement et évidemment, financièrement. »

Car ce qui la révolte le plus n’est pas uniquement la maladie. C’est tout ce qui vient s’y ajouter. Les hôtels non remboursés, le deuxième billet d’avion à payer, les familles séparées pendant des mois, les coûts qui s’accumulent… et cette impression d’être moins bien traité que les autres.

À Marseille, elle regarde les autres familles arriver en voiture, entourées de leurs proches, repartir dormir chez elles après la consultation. Elle, au contraire, traverse chaque semaine la Méditerranée avec sa fille dans les bras et des sacs accrochés partout. « Quand je me comparais aux autres, j’avais l’impression d’être une citoyenne de seconde zone. Nous étions confrontés à une double peine : la maladie, puis l’insularité. »

Une association née dans une cuisine

Au départ pourtant, elle ne pense pas créer une association. Elle ouvre simplement un groupe Facebook pour partager avec d’autres familles quelques conseils pratiques découverts au fil de ses déplacements : un hôtel moins cher près de l’hôpital, un taxi compréhensif, des démarches administratives utiles.

« Je voulais juste que ce que j’avais appris puisse servir à d’autres. » Très vite, le groupe prend une ampleur inattendue. Les témoignages affluent. Les familles échangent leurs astuces, leurs difficultés, leurs angoisses surtout. Et puis les mêmes phrases reviennent sans cesse : « On n’y arrive plus, on n’a plus d’argent. » Le déclic se produit à ce moment là.

En 2009, elle crée Inseme avec une idée simple : collecter des fonds pour aider les familles corses contraintes de quitter l’île pour se soigner. Au début, tout est artisanal. Elle travaille la journée puis rappelle les familles le soir, depuis sa cuisine : « Le téléphone sonnait toute la journée. Je passais mes soirées à rappeler les gens jusque tard dans la nuit. »

Très vite, l’ampleur des besoins dépasse ce qu’une bénévole peut gérer seule. Un premier poste salarié est créé à Ajaccio en 2011, puis un second à Bastia deux ans plus tard. Dix-sept ans après, l’association compte cinq salariés, des centaines de bénévoles et a accompagné des milliers de familles partout en Corse.

« Toute la Corse s’est levée avec nous »

Ce qui frappe encore Laetitia Cucchi lorsqu’elle regarde le chemin parcouru, c’est l’élan collectif qui s’est créé autour d’Inseme. « Les familles qu’on aidait voulaient ensuite aider à leur tour. » Un concert dans un village, un tournoi de pétanque, une tombola de Noël ou une soirée caritative. Peu à peu, l’association grandit grâce au bouche-à-oreille et à cette solidarité populaire devenue immense.

Les médias locaux relaient aussi le combat et donnent à Inseme une visibilité nouvelle. Puis viennent les idées qui permettront à l’association de se structurer durablement, comme l’Arrondi solidaire, mis en place dans les supermarchés corses. « Je trouvais le principe magnifique : quelques centimes pour chacun, mais des sommes énormes à l’arrivée si tout le monde joue le jeu », sourit Laetitia Cucchi. Aujourd’hui encore, ces petits centimes déposés à la caisse financent une partie essentielle des aides accordées aux familles.

Le jour où Inseme est devenue une force politique

Mais avec les années, Inseme cesse d’être uniquement une association de solidarité. Elle devient aussi une voix politique. « À un moment, je me suis dit qu’il n’était pas normal que des bénévoles passent leurs week-ends à vendre des gâteaux pour réparer des injustices qui relevaient du système », souffle la présidente de l'association. Le combat le plus emblématique sera celui du second accompagnateur. Pendant des années, lorsqu’un enfant malade devait être hospitalisé sur le continent, un seul parent voyait son billet d’avion pris en charge. « Je me suis dit que ce n’était plus acceptable. » Laetitia Cucchi siège alors dans toutes les instances possibles : ARS, CPAM, Conseil économique et social. Elle apprend les rouages administratifs, rencontre ministres et cabinets, se forme seule à la démocratie sanitaire. « Au début, je ne comprenais même pas les acronymes. Il a fallu tout apprendre », poursuit-elle.

Le combat durera dix ans. Jusqu’à cette immense mobilisation devant la préfecture où toute la Corse, élus, associations, familles et citoyens, se rassemble derrière Inseme. « Là, on est devenus des militants », glisse Laetitia Cucchi. En 2021, la prise en charge du second accompagnateur devient enfin une réalité. Une victoire dont la fondatrice d'Inseme est particulièrement fière « parce qu’il touchait à quelque chose de sacré : la place des parents auprès de leur enfant malade ».

Et puis il y a aussi ces dix appartements achetés au fil des années, d'abord à Marseille, puis à Nice et Paris grâce à la générosité des Corses afin d’héberger gratuitement les familles contraintes de se déplacer pour raisons médicales. Un héritage précieux pour la postérité.

« J’ai donné tout ce que je pouvais »

Mais après dix-sept ans à la tête d’Inseme, Laetitia Cucchi a choisi de passer le relais. Pas par lassitude du combat. Mais parce qu’elle mesure enfin ce que ces années lui ont coûté. « Je ne me suis jamais écoutée », confie-t-elle doucement. « J’ai mené de front ma vie professionnelle, ma vie de famille et cet engagement total pendant presque vingt ans. »

Sa fille a aujourd’hui 18 ans. L’association en a 17. Comme si les deux avaient grandi ensemble. « Les blessures personnelles qui ont nourri cet engagement m’ont donné une force immense. Mais elles m’ont aussi poussée à aller toujours plus loin, sans jamais m’arrêter », analyse-t-elle.

Si bien que la fondatrice d'Inseme parle désormais d’équilibre à retrouver, de temps pour elle, de la nécessité de souffler enfin. Et lorsqu’elle regarde derrière elle, il n’y a ni triomphalisme ni regret. Seulement une forme d’apaisement : plus de six millions d’euros collectés, des milliers de familles aidées, dix appartements achetés et des droits nouveaux obtenus. « J’ai donné le meilleur de moi-même », résume-t-elle.  Puis, un silence… « J’ai donné tout ce que je pouvais. »

Avant de quitter la présidence de l'association, elle laisse encore un dernier combat : celui de la dignité des patients lors des contrôles dans les aéroports, notamment à Marseille. Inseme envisage désormais des actions en justice lorsque des familles subiront des comportements humiliants ou irrespectueux.

Parce qu’au fond, depuis le premier jour, le combat de Laetitia Cucchi n’a jamais changé : faire en sorte que la maladie soit déjà une épreuve suffisamment lourde, sans que les familles corses aient, en plus, à porter le poids de l’injustice.